”..Jeg kan simpelthen ikke trække mig (som pårørende), fordi der er ikke nogen der tager ansvar for behandlingsforløbet og fokuserer på, hvad der er bedst for Bjørn…der er ikke en samlet handlingsplan”.

Når Julie Rubow beskriver sine erfaringer som pårørende i Bjørns sygdomsforløb, der krydser både primær og sekundær sektor i sundhedsvæsenet, så ville jeg ønske, at filmen kunne spoles tilbage, og der kunne planlægges et sammenhængende og værdigt forløb.

Mange personer med demens kommer i kontakt med både det regionale sygehusvæsen og det kommunale system. For personen med demens og de pårørende kan det være overvældende og en stor belastning at skulle navigere i sygehusvæsenets kontekst med alle dets skrevne og uskrevne regler, gigantiske bygninger, instrumentelle fokus og personalets generelle mangel på viden om de udfordringer der følger med demenssygdom.

Dertil kompliceres situationen yderligere, når der i løbet af en indlæggelse skal iværksættes samarbejde med det kommunale system. Familien kan opleve, at det bliver helt umuligt at trænge igennem med budskabet om, at indsatsen skal målrettes personen med demens og handle om personens livskvalitet og bedste ve og vel.

Det opleves, at energien, tiden og ressourcerne fra systemernes side bliver brugt på at håndhæve regler, love, lokale bestemmelser, individuelle ’synsninger’ i en grad, så personen med demens forsvinder og bliver en lille brik, der blot skal håndteres.

Som pårørende er det derfor ikke en mulighed at overlade ansvaret til ’systemet’, når det tværsektorielle samarbejde ikke fungerer. Det efterlader familien med oplevelsen af, at der ikke ’er styr på’ aftaler – og der i det hele taget mangler en samlet handlingsplan. Hvem gør hvad? Hvornår? Hvordan?… og med afsæt i hvilket syn på det menneske, der har behov for hjælp?

Hvis du vil vide mere om det Tværsektorielle samarbejde, så se med i Webinaret Tværsektorielt samarbejde, hvor jeg med afsæt i sygeplejerske og ph.d. Ditte Høgsgaards beskrivelse af udfordringer, kommunikation og kompleksitet i det tværsektorielle samarbejde, vil illustrere nogle af de vanskeligheder familier kan opleve i overgangen mellem primær og sekundær sektor. Webinaret indeholder et pårørendeperspektiv – Julie Rubows beskrivelse af sine oplevelser som pårørende i et tværsektorielt forløb.