”….jeg ved ikke om det er for meget at bede om…” – Sådan beskriver Julie Rubow nogle af de tanker, der optog hende, da ægtefællen, Bjørn Rubow lå for døden. Bjørn var på plejehjem og Julie forsøgte at balancere mellem familiens ønsker og behov for den sidste tid, på samme tid med, at hun anstrengte sig for at gennemskue ’systemets’ logikker i forhold til regler, ’vi plejer’, love, standarter og serviceniveau. Hun ville så gerne hente Bjørn hjem på Nybjergmølle, så han kunne sove ind der.

I samtalen træder det tydeligt frem, at Julie ”….har svært ved at tage sin plads”, som hun udtrykker det. Julies fortælling giver en fornemmelse af, at hun på mange tidspunkter var ’gæst’ i sin mands sygdomsforløb og, at familien oplevede sig prisgivet i et set-up, hvor systemets ferieplanlægning, rekrutteringsvanskeligheder og procedurer i høj grad satte dagsordenen.

Hvor skal jeg stå? Hvad forventer I, at jeg blander mig i? Hvad skal min rolle være? Og hvem skal definere det? Kan jeg stole på, at aftalerne bliver overholdt? – også når jeg for en kort stund kører hjem for at være sammen med mine børn eller tage et bad?

Pårørendes fortællinger om, hvordan det opleves at indgå i samarbejde med sundhedsvæsenet, giver indblik i, hvad der er vigtigt for familien. På et sølvfad får vi serveret, hvad der dybest set betyder mest og fremmer livskvalitet for både den syge og de pårørende… og det er jo det opgaven går ud på, når en person ligger for døden og har behov for lindrende pleje og behandling. Husker vi at spørge indgående til familiens ønsker? Eller undlader vi det, fordi vi tror vi ved, hvad de har brug for?

Hvor gode er vi til at bruge vores faglige kreativitet til at imødekomme familiernes specifikke behov og ønsker. Hvor modige er vi i forhold til at følge ‘skønnet’ og tør vi mene noget, der krydser tanken om ’det vi plejer’ i organisationen?

I TV-udsendelsen En stille forsvinden fik danskerne lov at følge familien fra Bjørn fik diagnosen Alzheimers Sygdom og frem til sent i Bjørns sygdomsforløb. Julie Rubow giver i Webinaret Den Sidste tid, et indblik i, hvordan hun oplevede perioden op mod ægtefællens død. Se Webinaret HER

Julie fortæller om sine tanker, undring og samarbejdet med sundhedsvæsenet. Hun stiller flere spørgsmål, som kan give anledning til faglig refleksion over hvilke logikker, der afgør, hvilke muligheder som åbnes og lukkes i mødet mellem familier i palliative forløb og sundhedsvæsenet.