Når en borger med Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) har behov for kontinuerlig hjælp og pleje, er det væsentligt, at der opbygges en god relation mellem personen med ALS og hjælperen. Det kræver en høj etik og en solid evne til samarbejde at være hjælper i et ALS-team. Personen med ALS er helt afhængig af teamets og den enkelte hjælpers faglighed, overblik og værdige tilgang i samarbejdet. Derudover er personen med ALS afhængig af, at ALS teamet understøtter en stabil hverdag, med afsæt i borgerens ønsker og individuelle behov.

Som hjælper til en person med ALS er det væsentligt at undersøge borgerperspektivet og opøve kompetencer i relation til eksempelvis viden om sygdommen, personlig pleje, ernæring, lejring, kommunikation, psykologisk og respiratorisk støtte. Hvis personen med ALS ønsker at dele sin livshistorie, kan viden om denne skabe bedre grundlag for at tilrettelægge en hverdag, som er personcentreret.

Bettina Gregersen har i mange år arbejdet som SOSU-assistent i ALS-teams. Hun bidrager i webinaret Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) – min rolle som professionel hjælper med at beskrive de centrale opgaver og etiske overvejelser hun har i mødet med en person med ALS og dennes familie. Se webinaret HER