Amyotrofisk Lateral Sklerose – ALS er en neurodegenerativ sygdom, som rammer motoriske nerveceller i hjerne, hjernestamme og rygmarv. De første symptomer er ofte muskelsvækkelse i arme og ben, ufrivillige bevægelser og senere kan både synkefunktion og talen påvirkes. ALS er en alvorlig og dødelig sygdom, som kan udvikle sig med demenssymptomer og personen kan få behov for sondeernæring og støtte til respiration.

Som hjælper til en person med ALS er det væsentligt at kende til borgerperspektivet og opøve kompetencer i relation til personlig pleje, ernæring, lejring, kommunikation, psykologisk og respiratorisk støtte. Derudover er det nødvendigt, at hjælperen arbejder med en høj etik og søger viden om sygdomstilstanden.

Henrik Nonbo lever med ALS. I webinaret Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) – et borgerperspektiv bidrager Henrik med sin fortælling om, hvordan hjælpere kan støtte ham bedst i hverdagen. Henrik beskriver den hjælp han modtager i dag og hvilke overvejelser han har i relation til livskvalitet, risiko for udvikling af demenssymptomer og hvilke egenskaber en hjælper skal have. Se webinaret HER